на живо

"Няма да я бутам в инвалидна количка": Рая плува срещу мускулната атрофия (ВИДЕО)

Тя е само на 5, а режимът ѝ е като на истински спортист

"Приемаш ситуацията, приемаш диагнозата. Но не приемаш това да се откажеш" - така можем да обобщим историята на едно семейство, което отказа да приеме прогнозата.

"Не съм съгласна. Няма да бутам инвалидна количка" - Това е история за движение, за воля и надежда.

"Съдбата обича смелите, но повече от смелите обича само постоянните" - История за едно момиче, което плува към собственото си бъдеще със смелостта на шампион.

"Няма невъзможни неща и никога нищо не е загубено"

Това е историята на Рая. Тя е почти на 5. Обича лилаво и пеперуди. Усмихната, своенравна и чаровна. От две години Рая живее с диагноза, която преобръща съдбите на цели семейства.

Спинална мускулна атрофия

"Професорът се обърна, погледна ме и каза: „Аз съм категоричен - това е спинална мускулна атрофия. Чувството е смразяващо. Просто те вцепенява", започва историята Албена - майката на Рая и основен двигател на нейния прогрес.

Рядкото генетично заболяване засяга нервите, отговарящи за движението и води до прогресивно отслабване на мускулите.

"Никога няма да забравя първата терапевтка, която посетих. Тя ме погледна и ми каза: „Където и да отидеш, а ти ще отидеш на много места, каквото и да направиш, ще си купиш инвалидна количка. Въпрос на време е. Не дали, а кога".

Албена обаче отказва да повярва в прогноза, която отнема бъдещето от детето ѝ и започва началото на една борба, която скоро се превръща в кауза.

„Няма да стане! Просто няма да стане така! Не съм съгласна! Няма да бутам инвалидна количка! Не искам! Ще направя всичко по силите си, всичко което е възможно това да не се случи!“.

Семейството превръща дома си в напълно оборудван център за рехабилитация със стена за катерене, вибрационна платформа, пътека, светлинен тренажор и електростимулация.

"Движението е като дишането у дома. Рая трябва да се движи, за да остане активна и мускулите ѝ да останат здрави. Рая посещава рехабилитация, ходи на ерготерапия, на плуване, но това се случва по един час на ден. Останалите 23 часа са наша отговорност, отговорност на родителите. И ако с детето се работи у дома, всички резултати биха били наистина много по-големи"

Помощниците

Режимът на Рая е като на истински спортист: пет дни в седмицата плува със своя треньор Петър Георгиев и два пъти седмично работи с ерготерапевта Мария Папазова.

"Бях подготвен за нещо много страшно да видя. В крайна сметка дойде едно много лъчезарно дете. Тя трябва да тренира! Ако иска да може да ходи, трябва да идва всеки ден", казва Петър.

"В началото тя не искаше да ме поглежда изобщо. Направо ми обръщаше гръб и започваше да плаче. Не искаше да си говори с мен, камо ли нещо да свърши тук в залата", спомня си Мария

Днес вече настроението е коренно различно.

"Научи се да скача. Преди падаше назад като вървеше, а сега тичаме двете в залата. И онзи ден ми каза: "Нали знаеш, че аз те обичам“. По нейния си детски начин. Направо ми разтапя сърцето", казва Мария.

"Борбата е всеки ден. Всеки ден става, отива на терапия, след това на плуване. Рая има много тежък график, но за 2 години се научих, че само постоянството дава резултат", добавя майка ѝ Албена.

Прогресът

С диагноза, която означава неподвижност, две години по-късно Рая може да преплува цели 18 дължини на басейна и да изкачи поне 40 стъпала сама. И това не е чудо, а резултат на труд, упоритост, любов и стотици часове, в които едно семейство отказва да се предаде.

"От дете, което не можеше да клекне и да се изправи, сега е дете, което прави изключителни неща. Почти неразличима е от здраво дете, което за нас е изключителен успех“, радва се Албена.

А верните помощници не пропускат да споменат кой е основният "виновник" за това.

"Албена е страхотна майка. Бори се. Не се предава. И когато някои й каже, че няма да успее и че трябва да се примири, тя просто казва „Гледай си работата!“. Действа и намира хора, които мислят по същия начин.", категоричен е Петър и добавя:

"Аз имам мои две собствени деца, но на практика всяко дете, което се е сблъскало с мен, аз си го приемам за свое. Всеки път, когато виждам, че има успех, аз се радвам за него все едно, че е мое"

"Майка ѝ е борец. Истински борец. Аз съм им казала, че винаги ще съм до тях. С Рая ще сме си двете и ще правим упражнения и на 20 години, и на 30 години, но тя няма да стигне до инвалидна количка!", категорична е Мария.

"Петър и Мария са моите патерици в живота. Нямаше да бъдем тук, където сме, без тяхната помощ, без техния труд, без техните сърца. Това са изключителни хора с огромни сърца, които наистина вярват, че няма невъзможни неща", хвали ги и Албена.

Научила, че „невъзможното“ е само дума, днес Албена споделя историята на Рая, за да помага и на други семейства. Много от децата, които никога не е срещала, живеят в сърцето ѝ като свои. А борбата ѝ вече не е само за бъдещето на Рая.

"Мечтая да я видя изключително самостоятелна. Мечтая да я видя да тича. Това все още не е възможно, но някой ден вярвам, че ще бъде! На родителите, които се сблъскват с тази диагноза, бих им казала: „Не се отказвайте! Никога, за нищо на света не се отказвайте, борете се!“

Последвайте btvsport.bg за още новини във VIBER

Още видео и снимки от btvsport.bg и в INSTAGRAM

Още горещи теми от от btvsport.bg и във FACEBOOK

Виж всички предложения от брошурата тук